▲ 듀센형 근이영양증을 앓고 있는 박현민(사진 왼쪽)군과 박현진(오른쪽)군. 13년이라는 오랜시간 동안 두 아들의 병수발을 들다 건강 악화로 심장수술까지 받아야 했던 박승훈 씨(가운데).
“아이를 돌보는 13년 동안, 매일 한 번씩 모래성을 쌓았다가 허물기를 반복하는 것만 같았습니다.”
듀센형 근이영양증(근육을 만드는 단백질이 생성되지 않아 근육이 서서히 무력해지는 병)을 앓고 있는 박현민(시몬.25.성남대리구 분당성루카본당), 현진(아론.19) 형제의 아버지 박승훈씨. 박 씨에게 두 형제의 투병생활 13년은 바닷물이 오면 곧 허물어져버릴 ‘모래성’을 쌓는 일과 같았다. 매일 아침 희망을 그렸다가 밤에는 녹초가 돼 잠드는 일상이 반복됐기 때문이다.
“다람쥐 쳇바퀴 도는 것 같은 생활이 계속됐어요. 다 포기하고 싶었던 적도 있었죠. 하지만 아이들을 나 몰라라 할 수는 없었어요.”
박 씨는 아무리 힘들어도 자신이 아이들의 유일한 보호자라는 책임감 때문에 살아왔다. 집을 나간 아내와 이혼하고, 혼자 아이들을 돌봐야 했기에 더욱 강해져야만 했다. 아이들의 손과 발이 돼 먹이는 것부터 씻기는 것까지 모두 혼자 힘으로 해냈다.
하지만 오랜 간병 생활은 설상가상으로 자신의 몸까지 상하게 했고, 심장에 무리가 와서 수술까지 해야만 했다.
그나마 공중파 TV 프로그램(SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’)을 통해 사연이 소개되면서 심장 수술도 받고, 형제들도 돌보아주고 있지만 수혜기간이 두 달로 제한돼 있다. 2월이 되면 두 달이 채워지지만 바로 아이들을 데려오기 힘든 것이 현실이다. 수술 뒤라 몸을 마음대로 움직일 수 없기 때문이다.
“아버지가 빨리 회복하셨으면 좋겠어요. 우리들보다 아버지 건강이 항상 걱정 되거든요.”
지금 박 씨가 아이들을 위해 할 수 있는 일은 빨리 몸을 회복시키는 것뿐이다. 아이들도 박 씨의 건강이 최우선이다.
“재활물리치료를 받게 해주고 싶지만 비용이 너무 비싸서 엄두도 못 내고 있어요. 자원봉사자들이 오시기도 하지만 지속적인 치료가 어렵거든요.”
박 씨 역시 아이들의 건강이 우선이지만 혼자 감당하기에 어려운 것이 더 많다. 해주고 싶은 것은 많지만 비용은 현재 그가 혼자서 해결할 수 없는 높은 산이다.
※ 물리치료 등에 도움주실 분 : 010-8552-2519
이우현 기자(helena@catimes.kr).
