천주교 수원교구(교구장 이용훈 마티아 주교)는 2013년 교구 설정 50주년을 맞이하여 감사의 뜻을 담아 고통 받는 이웃들에게 그리스도의 사랑을 실천하고자 ‘희귀난치성질환자 치료비 지원사업’을 펼쳐, 희귀난치성질환자 172명에게 치료비 2억 원을 지원했다.

   이를 위해 ‘희귀난치성질환자 치료비 지원사업’을 주관한 교구 사회복음화국(국장 홍명호 베드로 신부)에서는 지난해 11월 공지를 통해, 연령, 성별, 지역, 종교에 제한을 두지 않고 전국 모든 사람들을 대상으로 12월 10일까지 해당 병원 사회복지사의 추천을 통해 접수를 해 왔다.

   1월 3일 가톨릭대학교 성빈센트 병원에서는 ‘찾아가는 전달식’이 열렸다.

   이용훈 주교는 ‘희귀난치성질환자 치료비 지원’대상자 중 한 사람으로, ‘댄디-워커증후군’을 앓고 있는 이채희(7) 군의 어머니 최효정(30·경기도 화성시) 씨에게 대표로 의료비를 전달하고 격려했다.

   이 자리에서 이용훈 주교는 “지난 5~6년 동안 댄디-워커증후군과 복합된 질환을 가진 아이를 사랑으로 돌봐오셨다”며 최효정 씨를 위로하고, 하느님 백성의 선익(善益)에 기여하는데 다 함께 노력하자고 말했다. 이어 “어려운 여건에서도 절망하지 않고 용기를 잃지 않으신 부모님에게 감사하다”고 말하며 의료진에게 채희군의 진료 과정과 계획에 대해 묻기도 했다.

   최효정 씨는 “항상 긍정적으로 생각하려고 하지만 아이의 질병과 현실적인 어려움 앞에 좌절하는 날이 많이 있었다. 혼자라고 생각했는데 이렇게 많은 분들이 좋은 뜻을 가지고 도와주실 줄은 전혀 생각하지 못했다”며 “아직 세상은 너무 따뜻한 것 같다. 앞으로 더욱더 용기를 내서 아이가 바르고 건강하게 자랄 수 있도록 노력하겠다.”고 말했다.

   이용훈 주교는 “힘든 현실에서도 꿋꿋하게 용기를 잃지 않고 성가정을 이루며 살고 있는 모습을 보니 이 가정은 건강하게 성장하고 꼭 완치될 것이라고 믿어 의심치 않는다.”며 “이외에도 희귀난치성 질환으로 고통 받는 가족 모두들 하느님의 은총 안에서 기쁨의 날들이 있을 것”이라고 말했다.

   ‘희귀난치성질환자 치료비 지원사업’의 기금은 지난해 10월 3일 수원월드컵경기장에서 거행된 수원교구 설정 50주년 감사미사 봉헌금 전액과 교구 생명위원회 생명지원금의 일부를 합쳐 마련됐다.

   심의 기준에 의해 선정된 대상자는 172명이며, 각 지원대상자에게는 2013년 12월 31일자로 치료비가 지급 완료됐다.

성기화 명예기자