▲ 가족 사랑으로 장애를 이겨내며 성가정을 일구고 있는 덕환이(오른쪽)와 효진이 가족이 한 자리에 모였다.

 “거미가 줄을 타고 올라갑니다. 거미가 줄을 타고 내려옵니다.”

 사람들의 시선이 아직까지도 부담스럽다는 뇌병변 장애1급인 박덕한(미카엘, 11세) 군의 부모 박중배(하상바오로. 48세) 배종심(모니카. 45세)씨는 “말로만 듣던 장애아를 가진 것을 알고는 밤새도록 둘이 손잡고 울었다”었다고 한다. 그러나 지금은 “온가족이 덕한이 때문에 웃고 가족이 모두 화목해진다”며 특히 “1분 먼저 쌍둥이로 태어난 덕희의 보살핌과 관심으로 어려움을 많이 극복해 나간다”고 말한다.

 “효진이(로사, 14세)를 낳았을 때, 장애아란 걸 알고 나서는 하늘이 무너지는듯 했다”는 양동석(마르티노, 51세), 최춘자(리따, 49세) 부부. “뇌병변 1급(뇌성마비1급)인 효진이를 돌보는 게 지금까지는 힘들지 않았지만, 효진이는 점점 커 가고 우리도 나이가 들어가니까 걱정이 커져간다”고. 한번은 너무 힘들어 속상해 하자, 효진이가 울먹이며 “나도 장애아가 되고 싶지 않았는데 되었다”고 말해 같이 울었다는 최춘자 씨는 “나와 남편이 이 세상을 떠나고 나면 혼자 남겨질 효진이를 생각하면 무너질 듯 가슴이 아프다”며 눈물을 짓는다. 그런 엄마를 바라보는 효진이는 걱정 말라며 천진난만하게 웃는다.

 효진이는 시험관 아기로 팔삭둥이로 때어나 지금까지 수술을 3번이나 했다. 8시간이나 걸려 고관절 수술을 할 때 많은 어려움과 서러움을 겪었다는 얘기를 하며 아빠 양동석씨는 그때가 생각나는지 눈시울이 붉어졌다. 8개월 전에는 사시 수술도 하였다는 효진이는 앞으로 아니 평생을 수술과 재활치료를 병행해야 할지 모른다. 

 한편, 덕환이는 부친 박중배 씨가 일을 쉬고 있어 치료비 문제로 언어치료와 재활치료를 중단한 상태이다. 덕환이는 일주일에 3번 치료를 받아야 하는데, 아동장애 1급이어도 정부나 사회복지기관으로부터 전혀 혜택을 받지 못하고 있는 실정이라, 만만치 않은 치료비를 감당하기가 버겁다. 

 그러나 덕환이의 누나 덕희는 “장애를 가진 동생이 행복하게 살 수 있게 우리 가족이 서로 도와줘야 한다”며 “앞으로 행복한 가족이 되도록 함게 기도하고 사랑하면서 어려움을 극복할 거에요”라고 야무진 말을 남긴다.

 외교관, 사제가 꿈인 덕환이, 그리고 음악 교사가 꿈인 효진이. 이들의 꿈이 꼭 이루어지기를 희망해본다.

 박명영 명예기자
사진: 최호진 명예기자